« La démence ne me définit pas en tant que personne… »

Malcolm Steele, un Écossais d’Aberdeen, a appris être atteint de démence il y a quatre ans, alors qu’il n’était encore qu’un jeune quinquagénaire. Sa passion pour le football et son attachement inconditionnel au club de sa ville, le Aberdeen FC, se sont révélés des points d’ancrage cruciaux dans son parcours.

Malcolm, d’Aberdeen, souffre de démence et participe au programme remarquable Football Memories pour se remémorer et revivre de précieux moments de sa vie de supporter.

Chaque mois, dans le cadre de sa campagne #EqualGame, l’UEFA dresse le portrait d’une personne provenant du pays de l’une de ses 55 associations membres. Cette personne illustre comment le football favorise l’inclusion, l’accessibilité et la diversité ; son histoire montre que le handicap, la religion, l’orientation sexuelle, l’origine ethnique et le milieu social ne constituent un frein ni à la pratique du football, ni à l’intérêt pour ce sport.

Vivre au quotidien avec la maladie d’Alzheimer, une pathologie qui entraîne une diminution durable et souvent progressive des fonctions cognitives et mémorielles, est éprouvant, en particulier lorsque le diagnostic est posé en étant jeune.

C’est il y a quatre ans que le diagnostic est tombé pour Malcolm Steele, un résident âgé de 56 ans de la ville d’Aberdeen, dans le nord-est du pays, alors qu’il travaillait dans l’industrie papetière.

« Continuez à avancer, et ne baissez jamais les bras...»
« Continuez à avancer, et ne baissez jamais les bras...»©UEFA

Ce diagnostic aurait pu briser la volonté d’un homme à un âge où l’on a encore toute la vie devant soi. Cependant, les trois grands amours de sa vie ont été décisifs et ont permis à Malcolm de tracer sa voie depuis ce jour : son épouse dévouée Tracy, le célèbre club de la Premiership écossaise du Aberdeen FC, son favori depuis toujours, et le football, un sport qui le passionne depuis sa plus tendre enfance.

Malcolm est un pur Aberdonien. Il a passé son enfance dans la banlieue, à Northfield, puis, à l’adolescence, il a emménagé dans un appartement à Aberdeen. Il vit aujourd’hui avec sa femme Tracy à Chapelton, une nouvelle localité dynamique à huit kilomètres au sud d’Aberdeen.

Malcolm a attrapé très tôt le virus du football. « Je devais avoir cinq ou six ans, se souvient-il. Je me rappelle être dehors, à taper dans un ballon. À l’époque, on jouait au football au milieu de la rue. J’étais vraiment passionné par le football. Je voulais en faire tous les jours. »

Il a commencé à jouer dans l’équipe de son école primaire, puis a continué à pratiquer au niveau amateur pendant les années qui ont suivi. Il raconte avoir été inspiré par une idole en particulier : « J’ai toujours voulu jouer comme Pelé. J’ai malheureusement échoué, mais j’ai essayé ! ».  

De joueur, il est ensuite devenu entraîneur. « J’ai monté une petite équipe. C’était pour mes deux fils, ils avaient cinq ans. J’ai progressé avec cette équipe, ils sont tous restés avec moi jusqu’au niveau des M16. Les garçons n’ont pas eu beaucoup de succès jusqu’à la dernière saison avant que j’arrête… et nous avons remporté le championnat !  J’ai eu beaucoup de plaisir à voir les enfants se développer grâce à mon entraînement. »

Malcolm est fier de porter les couleurs des Dons
Malcolm est fier de porter les couleurs des Dons©UEFA

Le Aberdeen FC et le stade Pittodrie jouent un rôle de premier plan dans la vie de la communauté très unie de la ville. « C’est la ville d’une seule équipe », explique-t-il. Son affection pour les « Dons », comme l’équipe est surnommée, rayonne. « Aberdeen, c’est toute ma vie, dit-il avec passion. Aberdeen est la seule ville que j’aie envie de voir. » Ce qu’il continue de faire aussi souvent que possible, en plus de suivre l’évolution de son équipe favorite à la radio et à la télévision, ainsi que dans les journaux.

L’un des plus beaux souvenirs de sa vie de supporter est une nuit magique de mai 1983, lors de laquelle les Dons ont conquis l’Europe à Göteborg, en Suède. Une équipe d’exception composée par l’entraîneur Alex Ferguson – une légende d’Aberdeen avant sa longue et prestigieuse collaboration avec Manchester United – a remporté la Coupe des vainqueurs de coupe européenne en s’imposant 2-1 face au Real Madrid après les prolongations lors d’une finale mémorable.

Aberdeen célèbrant sa victoire en Coupe des vainqueurs de coupe européenne en 1983
Aberdeen célèbrant sa victoire en Coupe des vainqueurs de coupe européenne en 1983©Getty Images

« Mes parents n’avaient pas beaucoup d’argent, alors je n’y suis pas allé, raconte-t-il. Mais j’aurais adoré le faire. »

Revivre les beaux moments du passé grâce au programme Football Memories
Revivre les beaux moments du passé grâce au programme Football Memories©UEFA

Cette nuit de gloire en Suède est gravée dans la mémoire et dans les cœurs de tous les supporters des Dons d’un certain âge. Mais, à mesure que le temps passe, certains d’entre eux ont aujourd’hui besoin d’un soutien particulier pour se remémorer ces beaux moments, et Aberdeen les aide à se souvenir grâce à la participation du club au programme Football Memories. Ce projet admirable, mis en œuvre par l’Association écossaise de football avec l’appui financier de l’UEFA, est un bel exemple de la manière dont les clubs peuvent servir à leur tour la communauté.

Les participants sont adressés par l’organisation Alzheimer Écosse, qui est convaincue que la réminiscence en lien avec le football peut aider les personnes souffrant de démence à rester actives et à continuer à faire partie du club et de la communauté. Le groupe aberdonien a la possibilité de voir une collection unique de souvenirs, d’entendre des anecdotes sur des matches célèbres et de se remémorer Aberdeen au fil des décennies.

Malcolm est un participant assidu du programme. En prenant soin des supporters comme lui, les Dons les remercient en quelque sorte de leur loyauté de la plus belle des manières.

Malcolm a la chance de soulever des trophées comme la coupe des vainqueurs de coupe européenne remportée par Aberdeen en 1983
Malcolm a la chance de soulever des trophées comme la coupe des vainqueurs de coupe européenne remportée par Aberdeen en 1983©UEFA

« On peut se rappeler de vieux matches et l’ancien temps, raconte-t-il. Il y a parfois des intervenants, comme d’anciens joueurs. Des coupes ont été exposées. Rien que soulever un trophée, c’est fantastique. Beaucoup de gens ne vivront jamais cela. Ce seul geste ravive de nombreux souvenirs. La Coupe d’Écosse est juste là, devant vous, et on se dit que personne d’autre, à part les joueurs, n’a l’occasion de la toucher.

» Les personnes qui organisent les séances sur la mémoire font un travail formidable. Chacun dans le groupe a sa propre personnalité, mais on ne fait plus qu’un. »

Malcolm se souvient du choc à l’annonce de son diagnostic. « Je ne savais pas que j’avais [la maladie] à l’époque. Au travail, mon chef m’a demandé : “Ça va, Malcolm ? Tu n’as pas l’air dans ton assiette depuis quelques mois.” Normalement, je m’éclate au travail, et cela m’a interpelé.

» Je suis allé voir mon médecin pour lui en parler, et on m’a dit qu’on me ferait passer des tests. Ils n’ont pas parlé d’Alzheimer à l’époque, parce qu’ils mettaient cela sur le compte du stress au travail.

» J’étais sous le choc. Ma première pensée a été : “Qu’est-ce que je vais faire maintenant ?” J’ai répondu “Il n’y a que les personnes âgées qui ont Alzheimer !”, mais le médecin m’a expliqué que ce n’était pas le cas. »

Bien entendu, le diagnostic a profondément affecté la vie de Malcolm. Il raconte à quoi ressemble le quotidien avec la maladie. « Ce n’est pas facile, explique-t-il. Je me retrouve dépendant... C’est tellement difficile pour quelqu’un qui était un travailleur normal de devoir soudainement dépendre des autres. » 

Malcolm et Tracy suivent les Dons en action
Malcolm et Tracy suivent les Dons en action©UEFA

Heureusement, il peut compter sur le soutien sans faille de sa femme Tracy, qui travaille comme assistante à domicile. « Notre relation est formidable, dit-il avec affection. Nous formons un couple très fusionnel. C’est mon roc. Elle me rappelle toujours “Si tu as besoin de quelque chose, il suffit de me le dire”, parce que je suis un peu têtu, comme la plupart des hommes. » 

Le football restera lui aussi toujours gravé dans son cœur. « Le football a toujours fait partie de ma vie, et il en fera toujours partie », affirme-t-il. L’entraîneur en lui ressort à chaque fois qu’il voit Aberdeen en action à Pittodrie. « Je suis concentré sur le match, sur l’emplacement du ballon. Je ressens le match et je l’analyse en le regardant. [Je n’ai qu’une envie], descendre et taper dans le ballon pour eux ! »

Malcolm adhère pleinement aux valeurs de la campagne #EqualGame de l’UEFA, selon lesquelles le football est ouvert à tous. « Le football est un sport auquel tout le monde peut participer, souligne-t-il. Le football a le pouvoir de rassembler les gens. »

Le couple est déterminé à vivre pleinement. « Nous essayons de faire le plus de choses possible, raconte Tracy. Des vacances et des choses de ce genre. Cela ne nous empêche pas vraiment de faire quoi que ce soit. Nous faisons tant de choses ensemble ! »

Tous deux sont conscients de la difficulté qu’ont nombre de personnes à comprendre la démence, ou les problèmes que pose la maladie. « Ce n'est pas une maladie visible, ajoute Tracy. La gérer au quotidien peut être très éprouvant, mais nous y arrivons. Nous fonctionnons bien ensemble, et ça marche. »

Quels seraient les conseils que Malcolm aimerait transmettre à d’autres personnes souffrant de démence ? « Je les encouragerais à continuer à avancer, à ne jamais baisser les bras, répond-il de manière catégorique.

» J’accepte le fait d’être atteint de démence, et j’essaie de gérer cette situation au mieux. [La démence est là], mais je suis toujours là aussi. Je souffre de démence, mais elle ne me définit pas en tant que personne... et ce ne sera jamais le cas. »

 

 

Haut