ELA recevra un chèque de l'UEFA

L'UEFA a attribué son chèque annuel caritatif d'un million de francs suisses (619 000 €) à l'Association européenne contre les leucodystrophies (ELA).

Cérémonie jeudi
Le président de l'UEFA Michel Platini remettra jeudi cette somme au président d'ELA, Guy Alba, et à l'ambassadeur d'ELA, Zinédine Zidane, lors du tirage au sort de la phase de groupes de l'UEFA Champions League, à Monaco. Ce don va permettre à ELA de développer un réseau européen pour mettre en contact les familles touchées par les leucodystrophies, un atout important pour les chercheurs et les professionnels de santé. Depuis 1992, ELA a travaillé sans relâche à sensibiliser sur les maladies génétiques, à financer la recherche médicale et à aider les familles démunies face à la maladie. Pour accélérer l'élaboration d'un traitement, ELA a créé une fondation dédiée aux maladies de la myéline.

Soutien
Les leucodystrophies sont des maladies rares. Le don de l'UEFA servira à financer un projet de quatre ans visant à mettre en place un réseau européen d'information et d'échange. ELA s'occupe de tous les types de leucodystrophies, et joue le rôle d'un réseau de solidarité pour les familles en Europe. Le but de l'association est de sensibiliser aux leucodystrophies et de regrouper des ressources pour développer la recherche en Europe.

Atteintes du système nerveux
Les leucodystrophies affectent la myéline du système nerveux central. La myéline joue le rôle d'une gaine entourant les fibres nerveuses, et contribue à la transmission des signaux nerveux. Si cette enveloppe est endommagée, la transmission est interrompue, avec des conséquences telles que la paralysie totale, la cécité, la surdité, l'incapacité à parler ou à s'alimenter normalement, et souvent la mort. Grâce à ce réseau, les familles de différents pays pourront se sentir moins isolées. Il sera plus facile de diffuser l'information sur la leucodystrophie et les troubles de la myéline. Le réseau permettra également de promouvoir la communication entre les patients, les familles, les chercheurs et les professionnels de santé dans toute l'Europe.

Nouvelle saison
A l'occasion du gala de l'UEFA à Monaco – lors duquel l'instance dirigeante du football européen célèbre le sport en passant en revue la saison écoulée et en donnant le coup d'envoi de la nouvelle saison de compétition européenne –, l'organisation fait don d'un million de francs suisses à une cause humanitaire ou caritative. Depuis 1998, le don de l'UEFA est allé aux organisations suivantes :

1998 : Special Olympics Europe/Eurasie (SOEE)
1999/2000 : Comité international de la Croix-Rouge (CICR)
2001 : Football Against Racism in Europe (FARE)
2002 : Association danoise pour le projet transculture (CCPA), projet Ecoles danoises Open Fun Football
2003 : Make-A-Wish Foundation® International (MAWFI)
2004 : International Sports Organisation for Persons with Intellectual Disability (INAS-FID)
2005 : ProPoor Sports (PPS), projet Coupe du Monde de football des sans-abri
2006 : International Blind Sports Federation (IBSA), projet de développement du football pour non-voyants
2007 : Cerebral Palsy International Sports and Recreation Association (CPISRA)

Cliquez ici pour visiter le site Internet d'ELA, www.ela-asso.com.